Twój głos może dać nadzieję, to nic nie kosztuje. To tylko dwa kliknięcia.

Podobne artykuły

Lubelscy Terytorialsi zakończyli zimowy poligon

26 lutego 2020

Jak sprzedać mieszkanie z kredytem hipotecznym?

26 lutego 2020

Ruszyła ogólnopolska akcja pod patronatem Chase, skierowana dla rodziców dzieci chorych na sanfilippo. Dzięki Państwa pomocy, otrzymają grant w wysokośći $500 na badania, które opracują lek walczący z tą chorobą. – NIE CHCEMY od nikogo złotówki, prosimy jedynie o GŁOS w sprawie – pisze Joanna Baumgartner, która poinformowała nas o tej akcji. Syn jej przyjaciółki choruje na tą chorobę.

Akcję wspierają już miasta: Kraków, Poznań, Warszawa, Bydgoszcz, a także Grzegorz Turnau, Tomasz Raczek i wielu innych.

Twój głos może dać nadzieję, to nic nie kosztuje. To tylko dwa kliknięcia.

1. Wystarczy wejść na link podany poniżej i kliknąć go:

http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/charity/view/ein/26-2972164?ref=db197aa3aa

2. Następnie “najechać myszką” na “vote” i kliknąć pojawiający się po najechaniu myszką nań – napis “allow application”,

3. Kliknąć “vote”.

I to wszystko.

Podczas wcześniejszej akcji udało się zebrać pokaźną sumkę. – Wtedy graliśmy dla Maćka. Pieniądze te w całości przeznaczyliśmy na rzecz badań nad terapią genową, która daje nadzieję na zatrzymanie postępującego procesu tej choroby. Potrzeba dodatkowych pieniędzy do dokończenia badań, a do końca zostało 24 mc-y. Nie pozwólmy zaprzepaścić tej szansy i dotychczasowego progresu – apeluje pani Joanna. Bank “Chase”, ogłosił konkurs, zwycięzca otrzyma grant na dalsze finansowanie badań.

Aby go otrzymać, dana fundacja, stowarzyszenie – musi znaleźć się w gronie pierwszych 196 miejsc.

W jaki sposób może to zrobić? Otóż sprawa jest bardzo prosta. Musi się znaleźć jak najbliżej pierwszego miejsca a drogą do tego i bezpośrednim mechanizmem sprawczym – są Wasze głosy. To nic nie kosztuje i zajmie Wam max 5 sekund. Potrzeba ponad 5000 głosów, więc bardzo proszę, zapraszajcie swoich znajomych, udostępnijcie to wydarzenie na swoich profilach. Informujcie znajomych, wklejajcie na swoje fora, blogi słowem wszędzie – mamy 4 dni!

Oto kilka informacji dotyczących samej choroby.

Choroba SANFILIPPO to inaczej MUKOPOLISACHARYDOZA TYPU III w skrócie MPS III. To bardzo rzadko występująca choroba przemiany materii. Sanfilippo jest chorobą dziedziczną. Występuje raz na 66 tysięcy urodzeń.

OBJAWY

Dzieci dotknięte przez chorobę Sanfilippo rodzą się całkowicie zdrowe, zazwyczaj bez żadnych objawów choroby. Ich rozwój przebiega prawidłowo do pierwszych 2-3 lat życia. Dlatego choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania.

Pomiędzy 2 i 6 rokiem życia dziecka występuje regresja rozwoju psychoruchowego. Jest to główny objaw choroby. Początkowe objawy kliniczne występują w postaci zmian w zachowaniu. Dzieci mogą mieć zaburzenia zachowania, problemy emocjonalne, opóźnienie psychomotoryczne, nadpobudliwość z cechami autyzmu, zaburzenia behawioralne.

Podczas wczesnych lat szkolnych objawy zazwyczaj się nasilają i dziecko ma trudności z koncentracją i pamięcią. Spowalnia się rozwój umysłowy, a następnie dochodzi do stopniowego pogorszenia chodu i artykulacji mowy. Ostatecznie dzieci tracą zdolność chodzenia. Życie dziecka zamyka się w czterech ścianach pokoju. Opieka rodziców skupia się na męczącej fizycznie opiece. Dzieci z Sanfilippo nie dożywają pełnoletniości.

PRZYCZYNA CHOROBY

Przyczyną choroby jest wada metabolizmu. Choroba Sanfilippo spowodowana jest brakiem enzymu, na skutek czego dochodzi do nadmiernego gromadzenia nierozłożonego polisacharydu siarczanu heparanu w komórkach. Prowadzi to do uszkodzenia komórek i narządów ciała. W efekcie dochodzi do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Fot. http://www.uratujmyzycie.org.pl/