Byłam tylko narzędziem

Podobne artykuły

Rossmann GO – nowy wymiar zakupów

3 grudnia 2020

Zniżki z AC — kiedy możesz je stracić i jak w takiej sytuacji znaleźć ubezpieczenie w atrakcyjnej cenie?

15 lutego 2020

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu powstało w 1990 roku. W tym roku przypada Jubileusz 25-lecia Ośrodka. Dzięki ciężkiej pracy wielu ludzi powstały placówki Stowarzyszenia w Zamościu, Biłgoraju i Białobrzegach, które obejmują kompleksową rehabilitacją, edukacją i opieką około 500 osób z niepełnosprawnością oraz ich rodziny. O początkach i problemach z jakimi boryka się Stowarzyszenie rozmawialiśmy z przewodniczącą organizacji panią dr Marią Król.

– Wydawało mi się, że słowem można zdziałać dużo dobrego, ponieważ lubię mówić, przemawiać i przekonywać, taki dar przekonywania mam, więc wydawało mi się, że jeśli będę nawoływać ludzi do dobrych działań, to oni będą dobrzy. Dlatego na początku chciałam zostać księdzem. Kiedy okazało się, że jest to niemożliwe postanowiłam być weterynarzem i robić przede wszystkim to co lubię. Lubię mówić prawdę i lubię robić to co lubię. Na prośbę moich niepełnosprawnych rodziców zostałam jednak lekarzem. Powiedzieli mi, że jestem ich jedynym dzieckiem, które im pomoże, gdy będą tej pomocy potrzebowali. Uległam. Skończyłam Akademię Medyczną w Krakowie, byłam najlepszą studentką na roku i otrzymałam propozycję pracy naukowej. Dzisiaj niestety tym lekarzem prawie nie jestem. Dokonałam w życiu kilku wyborów bardzo świadomych, kiedy zrezygnowałam w życiu ze swoich marzeń na rzecz służby. Kiedy urodziło mi się dziecko niepełnosprawne musiałam dokonać wyboru czy będę realizował siebie czy poświęcę się dziecku.

Walcząc o życie własnego dziecka zawalczyła Pani o życie wszystkich dzieci. Jest Pani przykładem matki, która nigdy się nie poddaje. Szukała Pani pomocy dla swojego syna, a odnalazła Pani sposób na życie ludzi niepełnosprawnych w naszym regionie. Jak doszła Pani do takiego rozwiązania?

– Próbowałam Michała umieścić w jakimś dobrym miejscu, gdzie otrzyma pomoc, ale takiego miejsca w Zamościu nie było. Próbowałam tamtejsze władze przekonać by stworzyły taki ośrodek, ale nie było w nich chęci, mocy, siły ani pomysłu. Wtedy musiałam podjąć decyzję. Nawet przez chwilę się nie bałam, że się nie uda. Wydarzyło się na mojej drodze tyle cudownych rzeczy. Spotkałam dr Zofię Kułakowską, która pokazała mi jak taki ośrodek wygląda w Belgii. Miałam pomysł intuicyjny, a ona mi powiedziała: to co Pani sobie wymarzyła istniej, może Pani tego dotknąć i pomacać. Zaczęliśmy się uczyć w Belgii i Anglii, żeby te wzorce zachodnio-europejskie przenieść tutaj. Znając dr Kułakowską, poznaliśmy innych, ta sieć wielkich znajomości w świecie praktyki, nauki, polityki otworzyła nam drzwi do wielkich możliwości. Nie zawsze pieniądze rozwiązują wszystko, ważne jest też wsparcie moralne. Dzięki niej przewijali się i nadal przewijają ludzie wielkiego formatu. Dzięki wielkiemu uznaniu tych ludzi, którzy mówili nam, tak to jest niezwykłe miejsce, trwaliśmy w tym. Nigdy byśmy nie przetrwali bez ludzi. Ludzie stanowią dla nas najcenniejszy skarb i zarówno ci, którzy tutaj pracują, którzy nas uczą, którzy nas wspierają i ci którzy się z nami przyjaźnią.

Czym różni się działalność zamojskiego ośrodka od innych w Polce? Na czym polega jego fenomen?

– Zajmujemy się dziećmi z uszkodzeniem mózgu. Kiedy mózg jest uszkodzony to nie tylko narząd ruchu szwankuje, ale mowa, myślenie, wzrok, słuch, emocje – wszystko. W Polsce dominuje resortowy podział świata, czyli w jednej placówce dziecko się uczy, w drugiej się leczy itd. Pamiętajmy, że dziecko jest całością. Pomysł nasz był taki, żeby w jednym miejscu stworzyć wszystko. Połączyliśmy edukację, rehabilitację i wsparcie społeczne w jednym miejscu. Dziecko przestało być pacjentem i stało się uczniem. Człowieka trzeba przede wszystkim wychować, do bycia członkiem społeczeństwa. Rodzice zapominają o wychowaniu i próbują dziecko uleczyć. Dr Kułakowska potrafiła mi na samym początku to zrozumieć, na czym polega życie i że fundamentem wszystkiego u dzieci zarówno zdrowych jak i niepełnosprawnych jest wychowanie.

Jak Pani ocenia możliwości i sytuacje osób niepełnosprawnych w naszym regionie?

 – Przez 25-lat można zauważyć zmiany na lepsze. Zarówno w zakresie świadomości społecznej, jak i podnoszenia standardów czy zmniejszania barier, ale to jest wciąż prędkość tych zmian za mała i niewystarczająca. Dlatego środowisko osób niepełnosprawnych żąda tych zmian szybszych. Od grudnia zostałam wybrana Prezesem Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych, organizacji federacyjnej, największej w Polsce, reprezentującej interesy osób niepełnosprawnych. W tej chwili robimy duże naciski na rząd, wysyłając na razie różne pisma zmuszające do podjęcia działań, efektywniejszych i szybszych. W kwietniu organizujemy w Gdański ogólnopolską debatę i wystosujemy do władz apel gdański, w którym jasno przedstawiamy argumenty żądające równych praw. Niepełnosprawność w Polsce nadal jest traktowana jako program medyczny.  Niestety na dzień dzisiejszy nie da się pewnych niepełnosprawności uleczyć np. niewidomemu nie przywrócimy wzroku. Trzeba myśleć, jak można jego życie ulepszyć, żeby on mógł żyć normalnie jak wszyscy. Trzeba wprowadzić sto milionów zmian, nie w nim, ale w jego środowisku. Niepełnosprawność w dużej mierze jest kwestią praw człowieka i kwestią polityczną. Dlatego zadaję pytanie: czy mój syn, który jest na wózku, ma takie samo prawo jak pani, która nie jest na wózku? Ma. Czy może Pani wejść do zamojskiego ratusza. Może Pani. Czy mój syn może? Nie? Czy może wejść Pani do restauracji na starówce? Może Pani. Mój syn nie. Osoby niepełnosprawne nie powinny nikogo o nic prosić, powinny same decydować. Powiedziano mi, że do ratusza strażnicy miejscy mogą wnosić osoby niepełnosprawne.  Wózek elektryczny mojego syna waży 120 kg, mój syn 80 kg. Kto zapewni mu bezpieczeństwo przy wnoszeniu. Ile osób musiałoby go nieść. A jak go ktoś upuści i zabije? Po drugie – godność, czy chciała by Pani być wnoszona przez kogoś. Po trzecie prawo wyboru – dlaczego ja mam zawiadamiać kogokolwiek, chcę wejść do ratusza tak jak wszyscy. Dlaczego ja mam być inny. Ograniczanie prawa wybory to jest łamanie praw człowieka. Świat powinien być przyjazny i dostosowany dla wszystkich. Kiedy się buduje np. dom w Wielkiej Brytanii, to nie myśli, żeby budować wejście po schodach. Podnoszą teren, żeby wejście było równo z progiem. Nie rzeczy stwarzać oddzielne podjazdy, podnośniki czy inne rzeczy. Kto powiedział, że chodu są najlepszym rozwiązaniem na świecie. Jeżeli planuje się od początku, to nie ma większych kosztów. Koszty rosną, kiedy musimy likwidować to co żeśmy głupiego zrobili, czyli likwidować bariery. Winda jest rozwiązaniem dla wszystkich. Jak trzeba panu prezydentowi wnieść do ratusza nowy mebel, czy wodę czy materiały biurowe – to jego gabinet jest na wysokości mniej więcej szóstego piętra. Tam muszą zaiwaniać robotnicy, czy panie sprzątaczki. To są ludzie, których należy też szanować. Na świecie robią to maszyny czyli winda podnosi ciężary na wysokość. Na portalach internetowych się pisze, że Królowa chce mieć windę, awanturuje się, bo raz na roku chce przejechać się do ratusza. Powtarzam winda nie jest żadnym luksusem dla niepełnosprawnych. Mam głęboką nadzieję, że uda się wreszcie tą windę stworzyć. Największa bariera architektoniczna jest w umyśle pani konserwator. Skoro Koloseum, Luwr czy Akropol jest dostosowany dla potrzeb osób niepełnosprawnych, to dlaczego renesansowy ratusz nie? Ratusz jest tylko symbolem dyskryminacji. Barier w mieście jest znacznie więcej.

Skąd w Pani tyle siły i determinacji, by walczyć z przeciwnościami, które ciągle pojawiają się na drodze?

– Nie ja to sama stworzyłam. Przewodniczyłam tym wszystkim działaniom, byłam wizjonerem. Były lata, że pracowałam po dwadzieścia godzin na dobę, ale stworzyłam ogromny zespół ludzi, którzy cały czas tutaj ciężko pracuje. Trzeba było jakieś nazwisko wypromować, zazwyczaj promuje się nazwisko szefa. Byłam tylko narzędziem, bo tyle się wydarzyło nadzwyczajnych rzeczy umożliwiających powstanie tej inicjatywy, że bez woli Bożej, boskiej opatrzności by to nie powstało.